Att bli frisk från en ätstörning

Jag led av ätstörningar i mer än tio års tid. Jag pendlade mellan undervikt och normalvikt, men hade ständigt ett anorektiskt tänkande och ett kompensatoriskt beteende. Med tiden utvecklades även mitt självskadebeteende, och sedan väntade många år där jag försökte balansera mig fram i livet, med självskadorna i ena handen och ätstörningen i den andra.

Under mina tuffare perioder, när det var olidligt att försöka äta och när en ekande tom mage hade bättre ångestlindrande effekt än alla piller i världen, frågade jag ofta min omgivning om det var möjligt att bli frisk. Var det ens en rimlig förväntan? De första sjukdomsåren kom svaren snabbt och övertygat: "Klart du kommer bli frisk, det här klarar du!" I takt med att åren gick klingade entusiasmen av, för att till sist resultera i mer nedtonade svar: "Du ska i första hand sträva efter att få din ätstörning under kontroll. Kanske kommer du alltid att ha tankarna kvar, men så länge du inte agerar på ångesten så ska de säkert gå bra." Man jämförde med alkoholism och nykter alkoholism: kanske kunde jag bli en ätande anorektiker, där suget, risken och tankarna alltid fanns kvar?

Jag förstår att man sa så med omsorg. Kanske tänkte man att det skulle lägga mindre press på mig, om att glappet mellan där jag var och dit jag behövde ta mig skulle minska. Och jag trodde dem. Sakta men säkert började jag slå mig till ro med den gnagande ångesten och de ständiga tankarna på mat. Jag hade förbättrats avsevärt och jag skulle ju ändå aldrig bli frisk: kanske hade jag kommit så långt som det var möjligt. Vikten var okej och jag åt regelbundet. Kanske var det här det närmaste frisk jag kunde komma?

Idag är jag är fri och frisk från allt vad ätstörningar heter, och faktiskt känner jag inte längre någon rädsla för att falla tillbaka. Mat upptar visserligen fortfarande mycket av min tid, men på ett helt annat sätt idag än då. Jag älskar att baka och laga mat, testa smakkombinationer och utmana mig själv i köket - när andra fattar en pensel eller går en keramikkurs så lagar jag mat. Det är min form av kreativitet. 

Idag gör de gamla tankarna mig både ledsen och upprörd. Varför skulle jag nöja mig med mindre än ett liv helt fritt från ätstörningar? Tänk om jag faktiskt hade lyssnat på vad de sa? Tänk om jag faktiskt stagnerat, slutat utmana och slutat kämpa vidare? DÅ mina vänner kan jag berätta, då hade jag aldrig kommit dit jag är idag!

/ Thérèse

Delvis inspirerat av Lindas inlägg där hon frågar sig om man kan bli frisk från en ätstörning. 

Läs även andra bloggares åsikter om ätstörning, anorexi, frisk, fri, motivation,

Det är skillnad på ärr och ärr

I går skrev jag om svårigheterna med att berätta om självskadebeteende, framför allt genom bilder och illustrationer. Jag är av flera mycket tveksam till att publicera bilder på självtillfogade skador och sår, men främst handlar det om två perspektiv. Dels riskerar det att bidra till att andra som mår dåligt imiterar självskadan, och kanske framför allt så riskerar det att stigmatisera personer med självskadebeteende. Fördomarna kring självskadebeteende är många, och jag är rädd att detaljerade fotografier skulle förstärka snarare än dämpa dem. Att de skulle skapa distans snarare än förståelse. Det intressanta, som jag ser det, är att det här inte tycks ske när man illustrerar andra former av sjukdomar. Personligen tror jag att det, åtminstone till viss del, handlar om status. Psykisk sjukdom har låg status och förknippas, ganska bokstavligen, med galenskap. Cancer eller hjärsjukdomar har hög status och förknippas med stor smärta som ofta väcker medlidande hos sin omgivning. För jo, även sjukdomar har status.

Fotografen David Jay är en av många konstnärer som skildrat cancer. Hans bilder visar unga kvinnor, 18-35 år gamla, som överlevt bröstcancer. Många har genomgått en mastektomi, och projektet syftar till att öka medvetenheten om cancer hos (unga) kvinnor. Kunskapskanalen sände en dokumentär gjord utifrån hans foton, Ärrade - unga kvinnor med cancer, som än så länge finns att titta på via SVT-play. Jag försöker tänka på hur fotoprojektet och dokumentären skulle mottas om ärren som visades upp inte bestod av sviterna från en fruktad cancersjukdom, utan en självtillfogad destruktivitet? Hur gärna jag än vill tro att ett sådant projekt skulle mottas med värme, ömhet och förståelse, har jag svårt att verkligen se det framför mig. Men det skulle verkligen, verkligen behövas.

Fotografier ur The SCAR Project av David Jay.

/ Thérèse

P.S Jag menar självklart inte att förminska de cancerdrabbade kvinnornas lidande, men det hoppas jag alla kloka läsare förstår! D.S

P.S 2. The SCAR Project har en hemsida som du hittar här.
Läs även andra bloggares åsikter om status, statussjukdomar, cancer, självskadebeteende, ärr, psykisk sjukdom, fotografier, SCAR project, David Jay

Bilder av självskadebeteende

Idag hade jag en trevlig och pratglad fotograf här hemma som skulle ta några bilder till en intervju som kommer på måndag. Han var genuint intresserad av självskadebeteende, och berättade att han länge velat göra ett bildreportage om problematiken men inte visste hur han skulle gå till väga. När han och hans kollegor kontaktade sjukvården för att fråga hur de kunde skriva och berätta om självskadebeteende och självmord, fick de bara rådet att absolut inte skriva om det, vilket frustrerade honom. Efter ett studiebesök på akuten hade han upprörts över den vård som erbjuds patienter med självskadebeteende, och vill uppmärksamma det - så här illa är det med psykiatrin.

Vårt samtal blev långt, och stundtals frustrerande. Jag upplevde verkligen att fotografen hade en genuin vilja att belysa och förändra, men vi såg saken ur två vitt skilda perspektiv. Där han var säker på att bilder skulle få folk att reagera, agera och förstå, var jag mer tveksam och tänkte att bilder också kan skapa distans och stigmata. 

WHO har tagit fram råd till media kring hur de kan rapportera om självmord (och i viss mån självmordsbeteende) som grundar sig på forskning om suicid. En modifierad version på svenska finns här. En av utgångspunkterna är att forskning visar att mediernas rapportering om självmord kan leda till imitation av självmordsbeteende. Särskilt vanskligt är det att berätta detaljerat om på vilket sätt någon tagit sitt liv, eller att exponera rapporteringen på förstasidor, hela uppslag och så vidare. Bilder ska användas mycket sparsamt, och inte ges någon framträdande plats. Särskilt sårbara kan unga människor och personer som lider av depression vara. Även om jag inte tagit del av någon motsvarande forskning vad gäller självskadebeteende vågar jag anta att det här är principer som gäller även för det. Att självskadebeteende är "smittsamt" är väl känt både bland patienter och personal, och många som själva skadar sig kan känna sig "triggade" av att se en annan människas självtillfogade skador.

Ändå kan jag inte riktigt släppa dagens samtal, för det finns en kärna i det där jag måste ge fotografen rätt. En bild säger mer än tusen ord. Saken är väl mest att den där bilden måste väljas med oerhörd omsorg, varsamhet och medvetenhet. Vad tänker du - går det att illustrera självskadebeteende på ett sätt som griper tag i människors om inte känner till problematiken, utan att stigmatisera, men också utan att skada den som redan är drabbad? Eller är det helt enkelt avhållsamhet som gäller: att acceptera att just självskadebeteende inte bör illustreras utan främst beskrivas i ord. Såren är ju ändå sekundära till insidan. 

/ Thérèse

Läs även andra bloggares åsikter om självskadebeteende, bild, foto, illustration, fotograf, journalistik, media, självmord, suicid

Forskning och verksamhet - aldrig mötas de två?

Idag finns det relativt mycket forskning om självskadebeteende. För att få en fingervisning vänder jag mig till PubMed, en medicinsk sökmotor för vetenskapliga artiklar. Om man söker på begreppet "self injury" får man 1 013 träffar. Det är inte mycket att hänga i julgranen jämfört med "depression" som ger 235 729 träffar, och även "eating disorder" ger nästan fem gånger fler träffar, 4 905 stycken. Men ändå, det går framåt med forskningen. 

Det jag saknar är en ordentlig implementering av vetenskapen i den kliniska verksamheten. Forskarna vet idag ganska bra hur vanligt självskadebeteende är, vilka funktioner självskadebeteendet fyller och vem som ligger i riskzonen. Man börjar också kunna dela in personerna med självskadebeteende i olika subgrupper, och kan se särdrag till olika psykiatriska diagnoser. Den kliniska verksamheten däremot ligger ofta långt efter när det gäller forskningsresultaten. Ute i "verkligheten" tycks personalen i hög grad lita på sina egna erfarenheter och interna riktlinjer kring hur självskadebeteende ska behandlas. Faktum är ju att den mesta forskningen om självskadebeteende har publicerats på denna sida år 2000, så alla som arbetat längre än så har med all sannolikhet inte ens berört det i sin utbildning. 

Min uppfattning är att de flesta som arbetar med självskadebeteende vill lära sig mer, men tiden att läsa in sig på ny forskning är knapp, och möjligheterna att driva projekt med utgångspunkt i nya rön om möjligt ännu mindre. Problemet är ju bara att verkligheten alltid är större än den egna kliniken, den egna arbetsplatsen eller det egna yrkesperspektivet, och allt för stor tillit till de egna erfarenheterna riskerar att bromsa upp verksamhetsutvecklingen. Inte heller är det ett problem som kan lösas genom att sätta vetenskapliga artiklar i händerna på enstaka läkare, sjuksköterskor eller mentalskötare. Implementering av forskning i klinisk verksamhet är något som måste göras gemensamt, och dessutom måste det få ta tid. Nya forskningsrön måste införas med varsamhet, samtidigt mycket av det som sker kring vården när det gäller självskadebeteende helt saknar vetenskapligt stöd. I vissa fall går den tvärt emot den forskning som finns, och de vetenskapliga hjulen tycks snurra som i sirap. 

Ett behov av ökat samarbete mellan forskning och verksamhet är nog inte unikt varken för psykiatrin i stort eller just ämnet självskadebeteende, men kanske är det särskilt viktigt när det gäller sjukdomstillstånd där kunskapen ännu är begränsad och behandlingsutbudet smalt. Inom onkologin har man exempelvis regionala och ibland nationella - eller till och med internationella - läkarronder, där läkarna via bild- och ljudöverföring kan diskutera särskilt svåra patientfall. På så vis behöver inte all kompetens samlas på ett sjukhus, utan läkarna har möjlighet att ta hjälp av varandra över landstings- och landsgränser. Jag tror vården behöver se mer av dessa mer flexibla lösningar. Kanske går inte just detta exempel att appliceras direkt på psykiatrin, men för mig symboliserar den viljan och möjligheten att tänka utanför vanans begränsande låda. 

För några år sedan uppskattade en representant från Socialstyrelsen att det runt om i Sverige fanns ett tjugo- eller trettiotal unga kvinnor med självskadebeteende som vårdades på olika rättspsykiatriska kliniker, trots att de inte hade begått något brott. De vårdades på klinikerna eftersom allmänpsykiatrin inte längre ansåg sig ha kompetens eller resurser att tillgodose deras vårdbehov. Idag tar bara en, av de då två rättspsykiatriska klinikerna, emot patienter med självskadebeteende men det finns ingen anledning att tro att vårdplatsbehovet har minskat. Det finns fortfarande ett antal patienter, företrädesvis unga kvinnor, där självskadeproblematiken blivit mycket omfattande och där vården står handfallen. Min förhoppning är att den utredning som regeringen  initierat kommer förbättra möjligheterna till god vård också för denna mindre grupp patienter. Jag hoppas att hjulen ska få upp lite fart, så att mer forskningsbaserad kunskap om självskadebeteende kan snurra in i den behandlande verksamheten, och samtidigt passa på att snurra ut ett och annat gammalt förlegat synsätt som kör käppar i de vetenskapliga hjulen.

/ Thérèse

Läs även andra bloggares åsikter om självskadebeteende, vetenskap, forskning, self injury, implementering

Rätt vård i rätt tid

I mer än tio års tid levde jag med ätstörningar och självskadebeteende. Närmare sju av dessa år tillbringade jag på olika vårdnivåer inom det psykiatriska vårdssystemet, men sammanlagt blev det flera år på slutna avdelningar och behandlingshem. Jag fick min första kontakt med psykiatrin kring millenieskiftet, då kunskapen om framför allt självskadebeteende fortfarande var mycket begränsad. När jag föreläser om just självskadebeteende brukar jag prata om vikten av att patienten får rätt insats vid rätt tidpunkt. Ingen särskilt revolutionerande tanke egentligt, snarast är den ganska självförklarande. Trots det upplever jag att det fortfarande behöver betonas.

När jag erbjöds och började gå i DBT, en kvalificerad vårdfort som var relativt ovanlig i Sverige år 2002, hade jag redan vårdats i slutenvården under ett års tid. DBT ska ges inom öppenvården med möjlighet att när som helst ringa sin terapeut. Jag vårdades i slutenvården, hade bara en mynttelefon att ringa från som jag delade med 17 andra patienter, och framför allt tilläts jag vissa perioder inte lämna avdelningen, och kunde därför inte ens närvara i terapin. Efter ungefär ett halvår tvingades jag därför avbryta behandlingen.

Vid två tillfällen skickades jag iväg till olika behandlingshem för mitt självskadebeteende. När jag flyttade till det första hemmet hade jag slutenvårdats i två års tid och var gravt institutionaliserad. Behandlingshemmet var öppet, relativt lågbemannat och med låg psykologisk kompetens. Jag skrevs ut efter åtta månader, då mitt självskadebeteende bedömdes vara allt för svårbehandlat i behandlingshemmets öppna miljö. Minst fyra av mina vänner har tvingats lämna samma hem av samma anledning. Ytterligare två år senare skickades jag till nästa behandlingshem, där bodde jag tillsammans med ett halvt dussin tonårstjejer med grava substans- och alkoholmissbruk. Övriga boende på hemmet gick på NA- och AA-möten, träffade en drogteraput och hade gemensamma samtalsgrupper. Eftersom jag var ensam om att bara lida av självskadebeteende bestod min behandling av en timmes samtal med en, visserligen fantastiskt skicklig, terapeut varje vecka. Jag skrevs ut efter ett halvår eftersom jag då varit skadefri en dryg månad. Läkaren i mitt hemlandsting konstaterar i min journal att behandlingen var undermålig med hänsyn till den stora kostnaden den innebar, och det ringa innehåll den gav mig.

Sista gången jag var i kontakt med slutenvården var på grund av depression och ett återfall i anorexi. Efter några månader av slutenvård och ytterligare några månader där jag vände svälten hemma, erbjöds jag oväntat dagjukvård på en regional ätstörningsenhet. När jag väl fick en plats i teamet var jag normalviktig och hade på egen hand skapat goda matrutiner. Min läkare ville trots det att jag skulle gå i behandlingen - med motiveringen att de ju inte kunnat ge mig kvalificerad vård för min ätstörning tidigare, så det var väl hög tid nu! - och under fyra veckors tid reste jag två timmar varje dag för att äta mat tillsammans med flickor som vägde tjugo kilo mindre än vad jag gjorde. Därefter avslutade ätstörningsenheten mig då de insåg att de inte hade något mer allt tillföra. Jag hade redan gjort hela jobbet själv. 

Även om min vårdtid innehöll ändlösa och behandlingstomma år på olika slutenvårdsavdelningar, med  osannolika mängder av psykofarmaka, fick jag också tillgång till mer kvalificerade behandlingsalternativ. Tyvärr blev ingen av dessa insatser blev effektiva; varken rent ekonomiskt eller för mig personligen, eftersom behandlingarna kom i fel skede. Min behandling har kostat miljonbelopp och, även om jag inte tycker man kan värdera en behandling enbart ur ett ekonomiskt perspektiv, så måste jag hålla med min läkare: det måste ställas krav på den vård patienten får! Det är oansvarigt att skicka en patient till ett behandlingshem med ett terapisamtal i veckan som enda behandlingsintervention. Det är oansvarigt att samma sjukhus skickar (minst) fem unga kvinnor med liknande problematik till samma behandlingshem på grund av självskadebeteende, och få dem alla i retur eftersom behandlingshemmet inte klarat av att hantera patienternas problematik. Det är oansvarigt att sätta en patient i en behandling som hon faktiskt inte behöver, som plåster på såren för att hon tidigare inte fått adekvat behandling. 

Med bättre planering - och mer vård på rätt nivå i rätt tid - är jag övertygad om att det finns både stora pengar och mycket mänskligt lidande att spara. 

/ Thérèse

Läs även andra bloggares åsikter om vårdnivå, behandlingshem, landsting, psykiatrisk vård, självskadebeteende, ätstörningar

Nytt om självskadebeteende

Under hösten har självskadebeteende och vården av de drabbade patienterna uppmärksammats på olika sätt. I augusti skrev DN ett antal artiklar om tvångsvård och självskadebeteende där de bland annat uppmärksammade Socialstyrelsens statistik som visar att unga kvinnor är den patientgrupp som bältesläggs mest, och problemet med att ingen vill ta ansvar för den här gruppen.

I september inledde föreningen SHEDO något som skulle kunna sägas vara en mediaattack för att informera om självskadebeteende, vilket resulterade i flera personporträtt av föreningens ordförande, Hannah Parnén. Tre av intervjuerna finns här, här och här. Redan i våras sändes ett inslag i P4 Malmöhus som berättade att både patienter och vårdgivare var överens om att vården för självskadebeteende är dålig i Skåne, och att en satsning nu skulle genomföras. Det samarbete som föreningen SHEDO i och med denna satsning tycks ha inlett med miljöpartisten Anders Åkesson, vice ordförande i hälso- och sjukvårdsnämnden, har därefter bland annat mynnat ut i en debattartikel i Dagens Medicin och en debattartikel i Sydsvenskan. I oktober rapporterades att vården för personer med självskadebeteende ska bli bättre i Skåne, och att tio miljoner kronor ska satsas på att förbättra kunskapen inom vården.

Idag upptäckte jag dessutom att Socialdepartementet och SKL* har enats om en satsning för att utveckla och samordna insatserna för att minska antalet unga med självskadebeteende. På Regeringens hemsida kan man läsa att syftet med överenskommelsen är:

"att utveckla och samordna kunskap kring unga med risk för, eller med allvarliga självskadebeteenden. Målsättningen är att förebygga självskadebeteenden och skapa ett bättre tidigt omhändertagande genom att skapa en struktur som bättre tillgodoser dessa personers behov av vård.

Det övergripande målet är att antalet unga med självskadebeteende ska minska. Ett delmål är att minska antalet unga i slutenvården och att minska antalet tvångsåtgärder bland unga kvinnor. Projektet ska slutredovisas till Socialdepartementet senast den 1 oktober 2013".

Läs hela sammanfattningen här, och protokollet över överenskommelsen här. Jag tycker självklart det är mycket positivt att regeringen äntligen tar sitt ansvar i frågan och kommer att följa både detta, och region Skånes projekt, med stort intresse. Att ha ambitioner är en sak, och ofta är de en förutsättning för att ett projekt ska bli riktigt bra, men det ska bli väldigt spännande att ta del av hur de konkretiserar sina ambitioner!  Det här är en satsning som behövts under många års tid, så jag hoppas verkligen att de kommer ta sitt uppdrag på största allvar. 

* SKL - Sveriges Kommuner och Landsting

/ Thérèse

Läs även andra bloggares åsikter om självskadebeteende, shedo, regeringen, region skåne, vårdutveckling